L’autrice Min’enhle Ncube est anthropologue et bénéficiaire de la bourse Mozilla Africa Mradi Research. Ncube étudie les défis et les dangers que posent des ensembles de données biaisés dans la prestation de soins de qualité et en temps opportun aux femmes enceintes. En savoir plus.
Chaque femme enceinte mérite d’avoir accès à des soins de la plus haute qualité. Dans notre monde de plus en plus numérique, la fusion de l’intelligence artificielle (IA) et de la santé maternelle promet d’atteindre cet objectif. L’IA a été largement appliquée dans les soins de santé dans des domaines tels que l’imagerie médicale, les systèmes d’aide à la décision, la surveillance à distance des patients, les assistants de santé virtuels, la génomique pour la médecine de précision et d’autres exemples couvrant le diagnostic, le traitement, la gestion des patients et l’administration des soins de santé.
Mon enquête ethnographique sur la façon dont l’IA s’implante dans le soutien à la santé maternelle en Zambie nous apprend plusieurs choses importantes sur ce que pourraient être des ensembles de données représentatifs et propose quelques considérations éthiques pour le déploiement d’applications d’IA équitables en santé maternelle. Les troubles hypertensifs de la grossesse sont la principale cause de mortalité maternelle en Afrique subsaharienne – la prééclampsie et l’éclampsie contribuant à des issues défavorables pour la mère et le fœtus. Ces connaissances ethnographiques sont précieuses quand on réfléchit aux technologies émergentes présentes en Zambie qui utilisent l’IA pour poser un diagnostic opportun des troubles de la grossesse tels que la prééclampsie afin d’obtenir de meilleurs résultats pour la mère.
Mon enquête ethnographique nous apprend plusieurs choses importantes sur les considérations éthiques pour le déploiement d’applications d’IA équitables en santé maternelle.
Min’enhle Ncube, bénéficiaire de la subvention Mozilla
Les inégalités urbaines et périurbaines de la Zambie sont socio-économiques, infrastructurelles et linguistiques. On observe comment les lieux de résidence et le statut socio-économique déterminent l’accessibilité à Internet et le type d’appareil mobile dont on dispose. L’électricité électrique et solaire est plus fragmentée ou moins abondante dans les zones à forte densité par rapport aux zones résidentielles à faible densité. Le statut économique d’une personne détermine la possession d’un smartphone – un téléphone capable d’exécuter des applications – et l’accès aux données mobiles ou au Wi-Fi pour tirer parti des applications de santé pilotées par l’IA telles que le produit DawaMom. Alors que les développeurs de logiciels ont lancé la fourniture d’applications mobiles dans des langues vernaculaires, certains utilisateurs, en particulier ceux vivant en dehors de la ville, ont une capacité de lecture limitée.
Je suis tombée sur Dawa Health, une startup de technologie médicale à Lusaka, au cours de la première année de mon doctorat en anthropologie. La vision de Dawa Health de soutenir les soins maternels à l’aide de l’IA a commencé à BongoHive, un accélérateur de startups à Lusaka qui rassemble des entrepreneurs de diverses disciplines pour réfléchir à des applications pour la technologie numérique. Les cliniciens de Dawa Health effectuent des visites à domicile pour recueillir des informations telles que les données de base sur la tension artérielle, le taux d’hémoglobine, les symptômes d’anémie, les signes d’hypertension ou de troubles cardiaques, etc. auprès des utilisateurs. Le but de cet exercice est de mieux évaluer les probabilités de troubles tels que l’EP et l’éclampsie afin d’améliorer la parité et la gravité des résultats de la grossesse et de réduire les risques de fausse couche ou de mortinaissance. Leur application DawaMom présente des informations personnalisées automatiques à partir des données de santé collectées et aide les patients et les professionnels de santé à obtenir de meilleurs indices sur des potentiels troubles de la grossesse à haut risque tels que l’EP.
Une publication récente décrit la prééclampsie (EP) comme une maladie multiorganique qui se présente chez les femmes après la vingtième semaine de gestation. Une pression artérielle élevée (pression artérielle systolique égale ou supérieure à 140 mmHg, pression artérielle diastolique égale ou supérieure à 90 mmHg) et une protéinurie (excès de protéines dans l’urine) sont des indicateurs courants d’EP. Dans sa forme grave, l’EP se caractérise par des niveaux de pression artérielle plus élevés et des symptômes supplémentaires tels que des troubles visuels, un gonflement des mains et du visage, une altération de la fonction hépatique, des douleurs abdominales, des maux de tête et d’autres signes cliniques. Dans le cas de la protéinurie, des tests de laboratoire peuvent être effectués pour évaluer la fonction des organes, et des tests sanguins connexes peuvent être effectués pour vérifier la numération plaquettaire, la fonction hépatique et rénale et les facteurs de coagulation. Dans d’autres cas de prééclampsie, il peut être nécessaire d’effectuer une surveillance cardiaque du fœtus et une échographie pour évaluer la croissance et le bien-être du fœtus. L’éclampsie est une complication avancée de la prééclampsie et une urgence médicale. Elle se caractérise par le développement de crises et de convulsions chez une patiente atteinte de prééclampsie et présente un danger pour la mère et le bébé, la seule solution étant un accouchement réussi. Une étude menée dans un établissement de santé de Lusaka a estimé la prévalence de l’EP à 18,9 %, et une autre étude de l’hôpital universitaire de Lusaka a signalé une prévalence de 12 %. Une évaluation gouvernementale a montré que sur les 398 décès maternels pour 100 000 naissances vivantes en Zambie, environ 18 % sont directement attribués à l’EP ou à l’éclampsie, ce qui en fait la deuxième cause de mortalité maternelle après l’hémorragie.
La technologie de rupture est marginale dans le diagnostic de l’EP, car le diagnostic actuel est le même depuis des décennies et implique la mesure conventionnelle de la pression artérielle systolique et diastolique, bien que ce trouble soit largement complexe et nécessite de nombreuses informations pour que les cliniciens puissent poser un diagnostic précis. Les cliniciens et les développeurs de logiciels de Dawa Health estiment que les statistiques standard seules sont inadéquates pour déterminer un trouble général tel que l’EP et rassemblent des données prénatales pour l’apprentissage automatique et l’intelligence augmentée afin d’aider les cliniciens à diagnostiquer l’EP en temps opportun. Leur application DawaMom vise à apporter ces informations multimodales jusqu’aux téléphones des femmes enceintes abonnées, sous forme de commentaires sur les visites à domicile de leur clinicien. L’expansion continue de leurs ensembles de données localisés signifie que leur application DawaMom pilotée par l’IA produit des commentaires sur mesure et personnalisés pour chaque utilisateur. Cependant, on voit des subtilités plus importantes qui sont autrement exclues ou ne peuvent pas être prises en compte dans ces données.
Lorsque j’examine des ensembles de données représentatifs sur les soins maternels, plusieurs récits m’interpellent. Ils émergent des approches en matière de soins maternels qui ne se limitent pas à la biomédecine et s’étendent aux pratiques traditionnelles et religieuses. Quelques répondants qui sont des utilisateurs de DawaMom témoignent de l’adoption de moyens conventionnels de prise en charge des complications prénatales, comme la consommation de plantes médicinales autrement exclues pour des raisons biomédicales. Ces prescriptions peuvent induire des erreurs de lecture chez DawaMom et produire une série de troubles, tous regroupés dans un groupe de données brutes de l’application. Comme l’application utilise une approche biomédicale pour déterminer le bien-être de ses utilisateurs, il n’y a pas de place pour prendre en compte ou quantifier d’autres épistémologies de soins et pluralistes présentes dans les communautés. Cela signifie que si l’application peut potentiellement fournir une meilleure qualité de soins, elle est adaptée à un cadre biomédical et est fournie aux utilisateurs en fonction du statut socio-économique.
La collecte de grandes données sur les soins de santé pour l’IA auprès d’individus présente des défis logistiques importants pour une petite start-up de technologie médicale telle que Dawa Health. Tout d’abord, l’accès à des données de santé complètes et fiables dans un pays avec une infrastructure numérique limitée et des systèmes de santé fragmentés peut poser des défis. Le besoin de dossiers de santé électroniques normalisés et de systèmes interopérables complique les efforts d’agrégation et d’intégration des données. En outre, la diversité culturelle et linguistique entre les patients peut nécessiter des approches de collecte de données sur mesure pour assurer l’inclusivité et l’exactitude. De plus, le fait d’assurer la confidentialité et la sécurité des données conformément aux cadres réglementaires ajoute un niveau supplémentaire de complexité, nécessitant des protocoles et une infrastructure robustes. Et des ressources et des expertises supplémentaires peuvent être nécessaires pour maintenir les capacités des startups à déployer des techniques sophistiquées de collecte et d’analyse de données, rendant indispensables des partenariats créatifs et des initiatives de renforcement des capacités. Pour surmonter ces défis, il faut des collaborations stratégiques avec les parties prenantes locales, des approches innovantes en matière de collecte et de gestion des données et un engagement indéfectible en faveur de pratiques éthiques et responsables en matière de données.